د/مايسه عبدالحى شعيب
رحلة إيمان صباح مع ابنها مصطفي حتي أصبح أول موديل من متلازمة داون – هذه هي قصتها:
مصطفي اتولد في ١٥ نوفمبر ٢٠٠١، يوم وقفه رمضان، اول ما فتحت عيني وفقت من البنج لاقيته نايم جنبي علي السرير وفي ملاك بيحوم فوق راسنا وفي أيده عصايه فيها نجمه وراح موجهها علينا نزلت نجوم دهبي، وبعدها اختفي… انا قولت دي تخاريف بنج، بس كنت مبسوطة اني بقيت أم.
شويه وماما قالتلي هو ليه مش بيعيط؟
ودخل بابا مصطفى قالي عايزين البيبي نطمن عليه عند دكتور اطفال؟؟
وروحت البيت وهو مش معايا. بابا مصطفي رجع من عند الدكتور وهو منهار من العياط. فهمت إن الملاك الي كان بيحوم فوق راسنا دي رساله من ربنا بعتها لي …بعتلي ملاكي الي غير مجرى حياتي وإني لازم احافظ عليه …
تحملت كلام سخيف من ناس كتير مافيش عندهم وعي، عافرت كتير علشان أثبت لكل الي حواليه أنه زيه زينا …. وألفت النظر لاغلب المسؤولين في كفر الزيات، بلدنا الي احنا مقيمين فيها، أن الاولاد الداون سيندروم محتاجين الاهتمام بيهم، والحمد لله نجحت في كده لحد ما علي قد ما اقدر …
عانيت من عدم وجود مدرسه في بلدنا للاحتياجات الخاصة ولكني لم ايأس.
بعت فاكسات لرئيس الجمهورية ووزير التربية والتعليم ورئاسة الوزراء وقابلت محافظة الغربية ووكيل التربية والتعليم و تم توفير ٣ فصول في مدرسة أبتدائي، ولكني لم استسلم لغاية ما وفروا لنا مبني كامل بحوش، بس للاسف بعد ذلك تم نقل مرحله الاعدادي الي طنطا.
ودي تعتبر اكبر معاناه لنا؛ تكلفه المواصلات لكل ام وابنها كانت حوالي ٦٠ جنيه في اليوم …. حاولت اوفر مواصلة بسعر مخفض للأولاد في الشهر، بس أولياء أمور كتيرة كانت ظروفهم بسيطة، ومقدروش يدفعوا مواصلات شهرية، وكانوا بيدفعوا مصاريف المواصلة يوميا وينتظروا أولادهم في الشارع كل يوم امام المدرسة، ومنهم بسبب تكلفه المواصلات دخلوا أولادهم القسم داخلي ومنهم كانوا بيذاكروا لهم في البيت ويجيبوهم المدرسة وقت الامتحانات فقط.
لا يوجد في بلدنا اي اهتمام بالأنشطة الرياضية للأولاد الداون سيندروم لإخراج الطاقة التي بداخلهم رغم وجود مساحة كبيره في مركز الشباب والرياضة …. وطالبت كثيرا بالاهتمام بذلك من وكيل وزاره الشباب والرياضة والمحافظ بالغربية، وأخدنا منهم وعود دون أي تنفيذ، ودي من اكتر معاناتي نفسيا.
ده غير الإجهاد المادي والجسدي في السفر إلى القاهرة لحضور الملتقيات والمساباقات علشان مفيش في بلدنا أي اهتمام بالانشطة دي.
ابني مصطفي شاب جميل، متميز ومحبوب جدا من كل الناس. علمته يعتمد علي نفسه في كل شيء، عنده ثقة كبيرة في نفسه، وبيخرج مع أصحابه لوحده،
مصطفى له نشاطات كتيرة. اشترك في ملتقى العرب الاول لذو الاحتياجات الخاصة بحضور رئيس الجمهورية، ورياضيا حصل علي ميدالية فضيه في تنس الطاولة. واشترك في بطوله الجمهورية في الكره الخماسية، ده غير بطولات وميداليات ذهب في في الوثب والجري، وتم تكريمه العديد من المرات من مسئولين كبار علي رأسهم محافظ الغربية.
كذلك حصل علي المركز الأول عن لجنه تحكيم لـ ٣٦ دولة عن الفيلم الوثائقي لا للتنمر
مصطفي ابني هو اول موديل من أصحاب الداون سيندروم، وباتمني انها تكون مهنة مميزه له. مصطفي كمان سيكرم من الرئيس السيسي بكره الثلاث ٢٤ ديسمبر.
وأنا بكون فخوره جدا وانا ماشيه ايدي في ايده.
