كتب : السيد عبدالرحيم الزرقاني
يعرف في قاموس الطب بان مرض الضمور العضلي على أنه نقص في كتلة العضلة والذي قد يكون جزئيا أو ضمورا كليا لكامل العضلة، ويمكن تشخيصه عندما يعاني الشخص من حالات العجز المؤقت كما في حالة تقييد حركتهم أو عندما يلزمون الفراش عند إدخالهم المستشفى. عندما تضمر العضلة فإن ذلك يؤدي إلى الوهن العضلي لأن القدرة على بذل القوة والجهد مرتبطة بكتلة العضلة،كما ان ضمور العضلات يصيب عدد كبير من كبار السن.
مرضي ضمور العضلات اسمع لنا ياسيسي نحن نناديك
توجة مراسل الشاهد ‘‘‘الي بعض افراد مرضي ضمور العضلات بعد سماع النداء والتقي بالمريض الاول احمد محمد علي احد ابناء مركز الباجور حاصل علي دبلومة تجارة دفعة 2004 مواليد 22 نوفمبر 1987
تائتي البداية حينما كان طفل صغير لا يتجاوز الثامنة من عمره وكان في الصف الثاني الابتدائي كان طفل طبيعي وجميل وكله نشاط وحياة وبدئت الماساة بتغير حركته وطريقة في المشي .
ذهب احمد الي الاطباء كثيرا حتي بداء سنة يصل الي الثانية عشر وهو يشعر بالتعب عند المشي او الوقوف طويلا ذهب والد احمد الي الطبيب فكان رد الطبيب ان هذا التعب بسبب التهاب اللوزتين فاسرع والده باجراء عملية استئصال اللوزتين ولكن لا زال احمد كما هو صحته في تدهو ومن طبيب الي طبيب اكتشفوا ان هذا الطفل مصاب بمرض نادر يسمي ،،،ضمور العضلات،،،،
اكد الطبيب الي والد احمد ان ابنه ليس له اي علاج وسوف ينتهي عمر احمد مع سن العشرين وتلقي الطفل احمد ووالده بصدمة بالغة حتي وقعي احمد ساقطا علي الارض وكانه فقد الحياه من كلام الطبيب.
احمد كلمات الطبيب الذي كانت يسمعها وهو يفهمها جيدا ولكن اصر علي استكمال حياته واستكمل تعليمه ومع تدهور حالته وعاني اشد المعاناة من نظرة مجتمع ومن عدم اهتمام اي اد من الصحة او من الدولة عامة بسبب ان مرضه نادر وليس من اولويات وزارة الصحة وتوفي والده في سبتمبر 2008 واخذ يكافح مع مرضه وحيدا حتي انهكه المرض وهو في سن 25 وجلس علي كرسي متحرك وفي عام 2012 تطرق الي عالم الانترنت ومواقع التواصل الاجتماعي وانشاء صفحة باسم مرضي ضمور العضلات والحقيقة حتي يصل صوته الي المسؤلين وايجاد احد او امل.
تواصل احمد في اواخر 2015 مع مصابين بنفس مرضه عبر التواصل الاجتماعي وانشئوا حملة باسم مرضي ضمور العضلات .
وبداء مرضي ضمور العضلات يتواصلوا مع المسؤلين سواء المجلس القومي لشئون الاعاقة الذي لم يلقي اي اهتمام بقضيتهم ولكن لم يكتفي احمد واصدقائة المرضي من ذالك فقد التقوا مع.
ماذا فعل وزير الصحة الحالي احمد عماد الدين
وعد وزير الصحة احمد عماد الدين بالاهتمام بمرضي ضمور العضلات وانشاء مركز لهم بمعهد شلل الاطفال وتجهيز المبني بكل الاجهزة ويكون مركز طبي لمرضي ضمور العضلات وتعميم الامر علي جميع المحافظات ولكن الي الان لم يتم تنفيذ اي شيء وبالرجوع له والتواصل فقاد ان يتهرب الوزير من المرضي ولم ينفذ ما وعد به للمرضي.
ويقول احمد اننا نعاني اشد المعاناة حيث لا تعترف بنا وزارة الصحة وهناك قرارات تقول ان مرضي ضمور العضلات ليس من ضمن اولويتها فتعاني المرضي من عدم تواجد تخصص بمرضهم بالمستشفيات الحكومية وعدم استقبالها لهم وان لا يوجد في مصر اي مكان لتشخيص مرضهم ولا حتي اطباء بالخبرة الكافية للتعامل مع المرض (ضمور العضلات)حيث لا يوجد الا اطباء عددهم لا يتعدي عددهم عشرة اطباء علي مستوي الجمهورية .
ويحذر احمد من ان الكارثة التي تهدد مصر حيث ان المرضي وراثي والاعداد تتزايد ووان هناك حوالي مليون مريض ضمور عضلات بمصر علي حسب بعض الاحصائيات .
وذكر احمد بان بحث عن طريق النت عن هذا المرض مما جعله يعرف ان المرض يعمل علي فقدات العضلات قدرتها تدريجيا الي ان تصل الي الاعضاء الحيوية للجسم مثل القلب والتنفس ويموت المريض بسبب عدم الرعاية الطبية في الوقت حينه التي بدا بالخارج ظهور ادوية جديدة لعلاج ضمور العضلات ومن الانواع التي ظهر له دواء اشهر انواع الضمور وهو (الدوشين ) وايضا نوع اخر من الضمور اسمه (الضمور الشوكي ) وتشير الابحاث في الخارج الي ظهور الادوية لباقي الانواع ولكن للاسف الي الان لم تسعي الدولة الي ادخال هذه الادوية مصر في ظل تجاهل تام ومتعمد من اهمال مرضي الضمور
ويتسائل مرضي ضمور العضلات لماذا هذا الظلم الم يكفي اننا نعاني من الم وتعب المرض وننتظر الموت في كل لحظة وطالب بجميع المسؤلين بفتح ملف ضمور العضلات حيث هناك الالاف من الارواح تموت كل يوم فهل من مجيب.
قصة المريض الثاني محمد عبداللطيف
يروي محمد احمد محمد عبد اللطيف من قرية السكريه التابعة لمركز شبين الكوم بمحافظة المنوفية انه هو واخية و اولاد عمتو ببيت واحد يعنون من نفس المرض التي لا علاج له في مصر كما ورضا لنا من بعض الدكاتره .
ويقول محمد ان بداء معي المرض وراثي علما بان اخي نفس الحاله اول ظهوره كنت تانيه اعدادي خلصت الدبلوم بصعوبه كنت اقع من الاتو بيس والدتي رحمها الله لم تقصر ذهبت معي لاكبر دكاتره بطنطا د.عبده الدد ..ود.عبد العال درويش اتقاضي معاش ضمان متزوج معي ولدين معي شهاده تأهيل ولم يتم تعيني والدي كان يساعدنا توفي العام الماضي اريد فرصه عمل اسوه بزملاى حيث انني مريض ضغط و سكر
انا نفسي القي لنا مكان يهتم بمرضنا ونفسي اريد فرصه عمل حكومي وكرسي كهربي عاوز اخرج للشارع اخرج للدنيا محبوس بين اربع جدارن
المريض الثالث
الطفل محمد الجعار
وهذه المرة من مدينة منوف من داخل المنوفية الطفل محمد الجعار الذي لم يبلغ الرابعة عشر من عمره
تروي والدة محمد الست فوزية عبد الفتاح التي تتكلم والحسرة علي وجهها حيث تقول انه ليس محمد الاول من ابنائها
حيث فقدت ابنها الاول حيث توفاه الله في عمر ستة عشر عام بسبب ضمور العضلات حيث كان مصاب باشرس انواع ضمور العضلات 0دوشين وكان سبب الوفاء ضمور عضلة القلب والوفاء وتعاني ام محمد نفس المئساه ابنها محمد
وتعاني من الاهمال مع مرض ابنها حيث لم تجد مستشفي او اي مكان يهتم بمرض ابنها حيث مطلوب له بعض الفحوصات ومنها تحليل عينة عضلة يبلغ تمنه في خارج مصر 35 الف جنيه وذلك تحديد نوع الطفرة الجينية المسببة لمرض ابنها
وايضا تعاني الام من القلق الشديد حيث بداء الضمور يؤثر علي عضلة القلب ولم تعرف ماذا تفعل واينا تذهب حيث لا يوجد اي مكان يهتم ويشخص مرض ابنها وتقول انها سمعت من اطباء مستشفي عين شمس انه يوجد بالخارج ادوية لمثل حالة ابنك ولكن لابد من اهتمام الدولة لادخال مثل هذه الادوية مصر
وطالبت ام محمد الرئيس عبد الفتاح السيسي بالتدخل المباشر وانشاء مركز طبي لمرضي ضمور العضلات فيه التشخيص للضمور العضلات والرعاية لهم وادخال الادوية التي بالخارج مصر .
توجهنا الي جميع المسؤلين بمحافظات مصر حتي سمع عنا وكيلة وزاره الصحة الدكتوره هناء سرور ومشكورا لها قالت سنبحث في الامر حتي تم عمل غرفة داخل مستشفي سرس الليان لمرضي ضمور العضلات ولاكن ما الفيده بدون اطباء لهذا المرض
قرار وكيلة وزاره الصحة بالمنوفية وما ورد بعد علمها بهذا المرض
أعلنت الدكتورة هناء سرور وكيل وزارة الصحة بالمنوفية، عن إنشاء وتجهيز وحدة علاج مرضى ضمور العضلات ومتحدى الاعاقة بمستشفى سرس الليان المركزى بالجهود الذاتية بتكلفة قدرها مائة الف جنيه.
وشملت التجهيزات إعداد وحدة تمارين علاجية متكاملة تحتوى على 15 جهاز متخصص ومتنوع للمساهمة فى العلاج الطبيعى للمرضى، كما تم انشاء عيادة تغذية علاجية، ومكتب اخصائى اجتماعى، وقسم داخلى.
واكدت وكيل وزارة الصحه فى تصريحات لها ،انه جارى عمل قاعدة بيانات للمرضى بالتعاون مع وزارة التضامن الاجتماعى، والاتحاد الاقليمى للجمعيات الاهلية، كما سيتم ابرام برتوكول تعاون مع استشارى مخ واعصاب بجامعة المنوفية للكشف على المرضى والتنسيق مع قسم المخ والاعصاب جامعة عين شمس لإحالة المرضى لاستكمال الفحوصات والعلاج وايضا وما الفيده دون ان يوجد اطباء تخصص لهذا المرض
محافظ المنوفية
استقبل محافظ المنوفية مرضي ضمور العضلات في مكتبه وأكد الدكتور هشام عبد الباسط محافظ المنوفية على اهمية انشاء وحدات علاجية متطورة ومجهزة بأحدث الاجهزة اللازمة لتواكب التقدم فى جميع التخصصات، وشدد على ضرورة تقديم خدمة طبية مميزة
موقف مجلس الشعب عن مرض ضمور العضلات
تقدمت الدكتورة شادية ثابت، عضو مجلس النواب، بطلب إحاطة موجه للمهندس شريف إسماعيل، رئيس مجلس الوزراء، والدكتور أحمد عماد، وزير الصحة، بشأن تجاهل الدولة لمرضى ضمور العضلات.
وأشارت شادية ثابت، إلى أن هناك ما يقرب من مليون مريض بضمور العضلات فى مصر، وهو مرض وراثى لا علاج له، يداهم أجسام الأطفال بدءا من سن الثالثة، ويصيب الذكور بسقوط تام وعدم قدرة على السير والوقوف، ويظهر المرض عند تضخم عضلة السمانة وباقى العضلات لينتهى الأمر بعضلة القلب، ويصيب هذا المرض طفلا بين كل 3500 طفل على مستوى العالم، ليضطر المصابون لاستخدام كرسى متحرك بمجرد بلوغ الحادية عشرة، ويتعرضون للموت المبكر ببلوغ الثلاثين.
وأضافت عضو مجلس النواب فى طلبها، أنه حتى الآن لم يصدر قرار ببناء مستشفى لمرضى ضمور العضلات، الذين يعانون من جهل الأطباء دائما، فلا يوجد أطباء متخصصون للتعامل مع حالاتهم، كما أن التأمين الصحى يرفض معالجتهم، وفقا للقرار الوزارى رقم 290 لسنة 2010 الذى ينص على أن مرضى ضمور العضلات ليسوا من أولويات الوزارة، وبموجب هذا القرار يتم رفض علاجهم على نفقة الدولة.
وتابعت النائبة شادية ثابت، مشيرة إلى أن التهميش هو سيد الموقف فى التعامل مع مليون قعيد بمرض ضمور العضلات فى مصر، دون رعاية أو مراكز علاجية أو اهتمام حكومى، وبينما استطاعت الدول الأخرى استحداث أدوية للتغلب على تطور المرض، ما زالت مصر فى ركب التخلف عن استخدام هذه العلاجات الحديثة، لتترك مليون مريض عضلات بدون أطباء متخصصين أو مستشفى متخصص، ودون مكان لعلاجهم على نفقة الدولة، مطالبة بمساءلة وزير الصحة حول عدم وجود علاج لمرضى الضمور على نفقة الدولة، ومشددة على ضرورة إنشاء مستشفى متخصص فى علاج المرض.
ولاكن بعد كل التنبية والحديث في هذا الامر لمرضي ضمور العضلات ماذل المرضي يعانون من عدم الاهتمام كانة حديث او حدوتة تحكي وتسمع وتنتهي حتي ينام الطفل حيث طالب مرضي ضمور العضلات بالمساعدة من جميع وسائل الاعلام بالوقوف بجوارهم حتي يسمع لهم او يسمع الرئيس ندائهم.
